مائیلومیننجوسیل: کھلا اسپائنا بائیفڈا

یہ بیماری کیا ہے؟

مائیلومیننجوسیل کھلا اسپائنا بائیفڈا ہے جس میں جھلی اور اعصابی ٹشو ریڑھ کے سوراخ سے باہر ہوتے ہیں۔ خرابی کے نیچے یا اندر نسیں پیدائش سے پہلے متاثر ہو سکتی ہیں، اس لیے جلد بندش ٹشو اور انفیکشن بچاتی ہے مگر پہلے سے غائب نارمل فعل واپس نہیں بناتی۔ دماغی پانی اور کیاری ٹو اکثر ساتھ ہوتے ہیں۔

کیا علامات ہو سکتی ہیں؟

• کمر پر کھلی گیلی تھیلی یا اعصابی سطح
• سطح کے نیچے ٹانگ کمزوری/فالج اور حس کم
• پاؤں، کولہا یا ریڑھ ٹیڑھی
• اعصابی مثانہ/آنت اور دماغی پانی علامات

تشخیص کیسے ہوتی ہے؟

حمل الٹراساؤنڈ اور منتخب فیٹل ایم آر آئی خرابی اور دماغی اثر دکھاتے ہیں۔ پیدائش پر اعصاب، سر، جلد اور دوسری پیدائشی خرابی دیکھی جاتی ہے۔ دماغ/ریڑھ سکین، گردہ الٹراساؤنڈ اور بعد یوروڈائنامکس علاج چلاتے ہیں۔ طویل نگہداشت میں لیٹکس الرجی کا خیال ہوتا ہے۔

بغیر آپریشن علاج

پیدائش فوراً تھیلی کو جراثیم سے پاک نہ چپکنے والی نم پٹی سے ڈھانپ، دباؤ سے بچا، حرارت/پانی سنبھال اور نوزائیدہ نیورو سرجری مرکز منتقل کیا جاتا ہے۔ مثانہ اور انفیکشن حفاظت ماہر طریقے سے ہوتی ہے۔ خاندان کو نہ جھوٹی ضمانت نہ مایوس کن زبان، بلکہ حقیقت اور مدد دی جائے۔

آپریشن یا طریقۂ علاج کب زیرِ غور آتا ہے؟

بچہ مستحکم ہو تو پیدائش کے بعد بندش عموماً جلد ہوتی ہے۔ حمل کے دوران مرمت صرف مخصوص مرکز اور منتخب حمل میں ہوتی ہے، ماں/بچے کے خطرات رکھتی اور مکمل شفا نہیں؛ کچھ پیچیدگیاں کم ہو سکتی ہیں۔ دماغی پانی میں شنٹ یا منتخب اینڈوسکوپی لگ سکتی ہے۔

علاج کے ممکنہ طریقے

• پیدائش کے بعد جلد اعصابی نالی بندش
• مخصوص منتخب پروگرام میں حمل کے دوران مرمت
• شنٹ یا اینڈوسکوپک دماغی پانی علاج
• بعد میں بڑھتی ٹیترڈ کارڈ علامت پر اَن ٹیترنگ
• عمر بھر یورولوجی، آرتھوپیڈک، بحالی اور جلد

بیماری اور علاج کے خطرات

خطرات میں میننجائٹس، دماغی پانی، کیاری، گردہ نقصان، بستر زخم، فریکچر، ٹیڑھاپن اور ٹیترنگ شامل ہیں۔ بندش میں پانی رساؤ، انفیکشن، زخم کھلنا یا اعصابی تبدیلی ہو سکتی ہے۔ صلاحیت سطح سے وابستہ مگر ہر بچہ مختلف ہے۔ ہر آپریشن میں کچھ خطرہ موجود ہوتا ہے۔ بے ہوشی کی دوا، خون بہنا، انفیکشن، خون کا لوتھڑا اور زخم دیر سے بھرنا عمومی خطرات ہیں۔ اعصابی خطرات بیماری کی جگہ کے مطابق بدلتے ہیں اور ان میں نئی کمزوری، سن پن، بولنے یا نظر کی خرابی، دورہ، دماغی پانی کا رساؤ، دوبارہ علاج کی ضرورت یا مطلوبہ فائدہ نہ ملنا شامل ہو سکتا ہے۔

صحت یابی اور فالو اَپ

نگہداشت کا مقصد صحت اور خود مختاری بڑھانا ہے: گردہ محفوظ مثانہ، آنت پروگرام، حرکت/آلات، جلد معائنہ، غذائیت، سکول شمولیت اور نفسیاتی مدد۔ نشوونما میں شنٹ اور ٹیترڈ کارڈ علامات یاد رہیں۔ صحت یابی کو صرف پہلے دو تین دن سے نہیں جانچا جاتا۔ درد کا مناسب علاج، زخم کی دیکھ بھال، غذائیت، محفوظ انداز میں چلنا پھرنا، فزیوتھراپی اور باقاعدہ فالو اَپ اہم ہیں۔ دباؤ ختم ہونے سے بعض علامات جلد بہتر ہوتی ہیں، لیکن کمزور یا دیر سے متاثر اعصاب کو ہفتے یا مہینے لگ سکتے ہیں اور پرانا مستقل نقصان مکمل واپس نہیں بھی آ سکتا۔

مشورے کے لیے کیا ساتھ لائیں؟

اصل ایم آر آئی/سی ٹی تصاویر یا ڈیجیٹل فائل، تحریری رپورٹ، پچھلے نسخے، موجودہ ادویات کی فہرست اور سابقہ آپریشن یا پیتھالوجی ریکارڈ ساتھ لائیں۔ اچانک خطرے کی علامات ہوں تو معمول کی اپائنٹمنٹ کا انتظار نہ کریں۔

مزید معتبر معلومات

• CDC — Spina Bifida: https://www.cdc.gov/spina-bifida/about/index.html
• AANS — Spina Bifida: https://www.aans.org/patients/conditions-treatments/spina-bifida/